Lich/Kreis und Stadt Gießen. Rund 50 Fachleute aus Politik, Medizin, Wohlfahrtsverbänden und Selbsthilfe sind der Einladung der Lebenshilfe Gießen zum Runden Tisch „MZEB in Mittelhessen“ in die Asklepios Klinik Lich gefolgt, darunter der Landtagsabgeordnete Lucas Schmitz und der Gießener Stadtrat Francesco Arman. Im Mittelpunkt stand die Frage, wie sich die medizinische Versorgung erwachsener Menschen mit geistiger oder komplexer Mehrfachbehinderung in der Region verbessern lässt. Die Lebenshilfe Gießen sieht in einem Medizinischen Behandlungszentrum für Erwachsene mit Behinderung (MZEB) einen wichtigen Baustein und möchte es langfristig für Mittelhessen erreichen.
Grußworte: Anspruch und Wirklichkeit
Dr. Thilo Schwandner, Ärztlicher Direktor der Asklepios Klinik Lich, sprach von einer „absoluten Unterversorgung“ für Menschen mit Behinderung. Sie hätten „denselben Anspruch auf eine hochwertige medizinische Versorgung wie alle anderen Menschen auch“, das sei auch die ethische Verantwortung der Ärzteschaft. Dr. Matthias Golbeck, Referent des Hessischen Landesbehindertenbeauftragten Andreas Winkel, verwies auf Artikel 25 der UN-Behindertenrechtskonvention: „Da ist noch relativ viel Luft nach oben.“ Das beginne oft schon am Empfang eines Krankenhauses, wenn man als Rollstuhlfahrer „schlicht nicht über die Kante kommt“. Dr. Sophie Ruhrmann, Leiterin des Gesundheitsamts des Landkreises Gießen, sagte: „Zwischen diesem Anspruch und der Versorgungsrealität besteht vielfach eine Lücke.“ Ein MZEB solle bestehende Angebote nicht ersetzen, sondern hausärztliche und fachärztliche Versorgung, Kliniken und Eingliederungshilfe sinnvoll ergänzen.
Alexander Mühlberger, Geschäftsführer der Lebenshilfe Hessen, schilderte die Lage im ganzen Land: „Wir hören flächendeckend in Hessen, dass es enorm lange Wartezeiten gibt, um einen Termin zu bekommen. Dass es so etwas wie einen ‚Ärztetourismus‘ gibt, dass zuweilen bis über 100 km Fahrtwege aufgenommen werden, um überhaupt eine adäquate Versorgung zu bekommen.“ Menschen mit Behinderung hätten eine um 14 Jahre geringere Lebenserwartung, eine bessere Versorgung trage zur Angleichung bei. Zudem gebe es in Hessen keine Professur für Inklusive Medizin.
Wenn der Klinikalltag zur Zerreißprobe wird
In Kurzinterviews, moderiert von Marc Klug, Reporter des Hessischen Rundfunks, schilderten Betroffene, Angehörige und Fachkräfte ihren Alltag. Samuel Groß, Behindertenbeauftragter der Stadt Gießen, berichtete von den Schwierigkeiten, einen passenden Hausarzt zu finden. Ratlosen empfehle er zunächst: „Durchtelefonieren und sich wirklich den Mund fusselig reden.“ Wenn es gar nicht anders gehe, schicke er die Leute in die Notaufnahme, „weil da müssen sie zumindest gesehen werden“.
Reiner Nitsch, Vater eines nicht sprechenden Sohnes mit Autismus, beschrieb, wie belastend schon die Wartezeit in der Klinik ist: „Diese Wartezeit, die da rumgeht, ist für uns Eltern der pure Stress. Und nicht nur für die Eltern, sondern auch für den Betroffenen selber.“ Er wünscht sich eine feste Ansprechperson: „Wenn einer sagt: ‚Ich bin jetzt mal für Sie da. Ich kümmere mich jetzt mal um Sie‘ – das wäre eine unheimliche Erlösung.“ Als Eltern gehe es nicht um die Medizin selbst, sondern um „diese Erstversorgung, auf Verständnis zu kommen und wissen: Wie geht’s weiter?“
Katharina Bechlinger, Erzieherin in einer Wohnstätte der Lebenshilfe: „Die pädagogische Arbeit, die wir eigentlich leisten müssten, ist kaum leistbar, weil wir uns so viel mit medizinischen Dingen befassen müssen, vor allem mit der Koordination von allen Dingen, die da anfallen.“ Mareen Schmitt, Leiterin des Lebenshilfe-Pflegedienstes, beschrieb den Informationsverlust: „Da bekommt man häufig eben nur die Hälfte von dem, was die Ärzte oder das Klinikpersonal einem mitteilen, mit. Und dann geht eben viel verloren.“ In einem Zentrum, in dem Fachrichtungen und Sanitätshäuser unter einem Dach sitzen, wäre es einfacher: „Eine Treppe runter.“
Dr. Dominik Lange, Unfallchirurg am Agaplesion Evangelischen Krankenhaus Mittelhessen in Gießen, beschrieb die Situation in vielen deutschen Notaufnahmen: „Überall ist es grell, es ist hell, es ist laut, es sind unglaublich viele Menschen. Das macht Angst.“ Im Studium existiere „keine Ausbildung im inklusiven Bereich der Mediziner“. Seine Schilderungen machten deutlich, wie wichtig neben medizinischer Kompetenz auch barrierefreie Zugänge und eine auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung abgestimmte Versorgung sind. Philipp Brenne, Praxisleiter des Therapiezentrums Gießen des DRK-Kreisverbands Marburg-Gießen, betonte: „Je mehr wir wissen, desto besser können wir auf Patientinnen eingehen.“ Er hoffe auf ein Zentrum mit unkomplizierten Kommunikationswegen.
Der Bruch mit dem 18. Geburtstag
Dr. Christiane Schulze-Velmede, Kinder- und Jugendärztin aus Butzbach, erklärte, Kinder und Jugendliche seien in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) gut versorgt, mit 18 Jahren müssten sie wechseln. Kinder- und Jugendarztpraxen dürften seit Kurzem bis 21 behandeln. Die Weitergabe sei „immer eine mühsame Sache“ gewesen, manchmal gelinge sie gut, manchmal weniger gut. Bei einer jungen Frau mit Angelman-Syndrom dauerte es ein bis zwei Jahre, bis der Vater eine Epilepsie-Ambulanz fand, die sie behandelt hat. Besonders schwer hätten es sozial benachteiligte Familien: „Die fallen immer hinten runter.“ Als Zwischenschritt regte sie Spezialsprechstunden von Facharztpraxen an praxisfreien Nachmittagen an. Für komplexe, syndromale Erkrankungen sei aber ein MZEB mit koordinierender Funktion unverzichtbar.
Das Frankfurter Modell
Wie ein MZEB arbeitet, zeigten Dr. Anna Hiro Noda (ärztliche Leitung, Fachärztin für Neurologie) und Dr. Nadine Conradi (psychologische Leitung, Klinische Neuropsychologin) vom MZEB Frankfurt-Höchst. Es wurde 2019 als erstes in Hessen gegründet und ist Teil eines Inklusiven Zentrums mit SPZ und Autismus-Therapiezentrum. Das 17-köpfige Team betreut in diesem Jahr rund 1.800 Fälle. Das MZEB richtet sich an Menschen, die im Regelsystem nicht ausreichend versorgt werden können. Aufnahmekriterien sind in der Regel ein Grad der Behinderung von mindestens 70, ein Merkzeichen und bestimmte Diagnosen -mit Facharztüberweisung sind Ausnahmen möglich. Das Team nimmt sich viel Zeit, übt Untersuchungen vorher und kommt bei Bedarf in Wohneinrichtungen im Umkreis von rund 100 Kilometern. Die Wartezeit beträgt im Schnitt ein bis anderthalb Jahre. „Das ist eine sehr lange Zeit, die uns auch unglücklich macht“, sagte Noda.
Auftakt für ein Netzwerk – Fernziel MZEB
Dirk Oßwald, Vorstand der Lebenshilfe Gießen, ordnete den Abend ein: „Wir wollen das heute als Auftakt sehen, die medizinische Versorgung hier in Mittelhessen für Menschen mit Unterstützungsbedarf spürbar zu verbessern – bis hin zum Fernziel eines MZEB für Mittelhessen, das zwischen Frankfurt und Kassel überfällig ist.“ Ein MZEB könne für eine medizinische Einrichtung auch ein Alleinstellungs- und Qualitätsmerkmal sein: „Es kann durchaus kaufmännisch und wirtschaftlich erfolgreich betrieben werden. Es muss kein Drauflegegeschäft sein.“
Die inklusive Social-Media-Redaktion der Lebenshilfe Gießen, „Die Normalos“, kamen zum Abschluss via Videobotschaft zu Wort und richteten sich an das Publikum. Sie appellierten am Ball zu bleiben: „Für eine medizinische Versorgung, bei der Menschen mit Behinderungen ernst genommen werden und die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Jetzt kommt es darauf an, gemeinsam etwas zu verändern!“
Im Anschluss trug sich ein Großteil der Teilnehmenden in eine Liste ein, um weiter informiert zu werden oder aktiv mitzuarbeiten. Die Lebenshilfe Gießen baut das Netzwerk nun gemeinsam mit ihnen auf – der Runde Tisch war hierfür ein gelungener Auftakt. Weitere Informationen auf https://www.lebenshilfe-giessen.de/ueber-uns/gesundheitsversorgung-mzeb.
