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12. Mai: Internationaler CFS/ME- Tag (chronisches Erschöpfungssyndrom)

Münchholzhausen | Am 12. Mai 2015 startet die einzigartige Benefiz-Pilgerreise, bei der ein Buch von Köln bis nach Mainz von täglich wechselnden Pilgern übergeben und transportiert wird. In diesem Buch „Leben in der Warteschleife“ berichten erkrankte Menschen mit der Diagnose ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis / chronisches Erschöpfungssyndrom) aus ihrem Leben. Stellvertretend für schätzungsweise 300.000 Menschen mit ME/CFS in Deutschland werden eine Person oder eine Gruppe die 19 Etappen bis zur Endveranstaltung in Mainz am 30. Mai 2015 laufen. Täglich können die pilgernden Personen ihre Eindrücke, Erlebnisse und Fotos auf der Internetseite der Lost Voices Stiftung veröffentlichen. Dabei haben sie die Möglichkeit, viele neue Menschen kennenzulernen und sich in Mainz wieder zu begegnen.

Die vorgesehenen Etappen sind zwischen 7 und 20 Kilometer lang. Die Etappen sind für diese Charity-Veranstaltung anders aufgeteilt, als im offiziellen Pilgerführer Linksrheinischer Jakobsweg beschrieben.
Die Etappenplanung wurde bewusst unterschiedlich gestaltet, um auch Familien, Gruppen, Ungeübten und Pilgern die Möglichkeit
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internationaler Tag (1)Charity-Lauf (1)CFS (2)
zu geben, mitzumachen. Die Spendensammlung erfolgt über die insgesamt transportierten Kilometer des Buches "Leben In der Warteschleife". Pro gewandertem Kilometer kann ein Centbetrag als Spende zugesagt werden. Ein Festbetrag für den Charity-Lauf als Spende ist ebenfalls möglich.
(Spende: www.lost-voices-stiftung.org)

ME/CFS ist eine neuroimmunologische Erkrankung, die zu hochgradiger körperlicher Schwäche führt und die Betroffenen häufig über Jahre an Bett und Wohnung fesselt. Dabei leiden sie dauerhaft unter zahlreichen weiteren Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven Einschränkungen. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 – häufig nach einer Virusinfektion – erkranken, bedeutet ME/CFS das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens und ihrer Zukunftspläne. Bislang ist die genaue Ursache der Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, noch nicht bekannt und die Krankheit kaum behandelbar. Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums sind in Deutschland rund 300.000 Menschen betroffen.
Bis heute existiert in Deutschland kaum ein Bewusstsein dafür, welch verheerende Folgen eine ME/CFS-Erkrankung für die Patienten und ihre Familien hat und wie sehr die Erkrankung das Leben der Betroffenen zerstört. Die medizinische Versorgung der Patienten ist unzureichend: Es gibt kein auf die Bedürfnisse schwer Erkrankter eingerichtetes Krankenhaus und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.

Die MBR-Bigband Jazz, Latin, Funk und Rock unterstützt mit ihrem Benefizkonzert am 9. Mai in Mainz die Lost Voices Stiftung in ihrem Engagement für die Erkrankten und ihre Angehörigen. Die begleitende Plakatausstellung „Leben im Verborgenen“, die anlässlich des Konzertes gezeigt wird, gibt darüber hinaus den Patienten ein Gesicht.

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von:  Martina Hartmann

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Interessensgebiet: Münchholzhausen
Martina Hartmann
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