Welt Multiple Sklerose Tag 2.0

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Am 30. Mai ist Welt Multiple Sklerose Tag, der Tag, der die Menschen mit der chronisch neurologischen  Erkrankung des Zentralen Nervensystems öffentlich sichtbar machen soll, der der Erkrankung der 1.000 Gesichter, wie die MS auch genannt wird, gewidmet ist. Dieses Jahr ist das Motto „stay connected“. Man kann aber nur verbunden bleiben, wenn über die Pandemie nicht die Fäden der Selbsthilfe verloren gegangen sind, so Bernd Gökeler, der Gruppenleiter der MS Selbsthilfegruppe Marburg-Biedenkopf. Selbsthilfe lebt von der persönlichen Begegnung, von Vertrauen und menschlicher Nähe, in der MS SHG Marburg-Biedenkopf wird das auch im 40. Jahr ihres Bestehens versucht. Grundpfeiler ist möglichst alle, unabhängig vom Grad Ihrer Einschränkungen, bei allem einzubeziehen. Das war in Pandemiezeiten durch Selbsthilfe von und für Menschen mit MS nicht möglich. Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung sind verstummt und waren zum eigenen Schutz in größtmöglicher Isolation. Gökeler berichtet, dass er fast mit einem Neustart nach den Öffnungen rechnet, einer Selbsthilfe 2.0, wie er es nennt, die für die Mehrheit der Mitglieder und den überwiegenden Teil des Angebotes eben nicht digital sein kann. So bietet die MS Selbsthilfegruppe Motologietherapiekurse an, die leben von der Gemeinschaft, dem Ideenreichtum der Therapeut*innen, die damit für die Teilnehmer*innen wieder die Verbindung ihres Körpers und ihrer Psyche spürbar machen um sich als Ganzes zu erleben. Ausflüge und Gruppenfreizeiten sind gedacht um einen Tapetenwechsel auch für die Menschen zu ermöglichen, die sonst dazu keinerlei Gelegenheit mehr haben, unter Einbeziehung deren Angehörigen. Das ungezwungene gemeinschaftliche Erleben ohne sich ständig erklären zu müssen und die Scham über das nicht mehr alles zu können für ein paar Stunden vergessen sind dabei der Kern des Anliegens. Gruppentreffen mit Maske und 1,50 Meter Abstand ohne etwas verzehren zu dürfen schaffen dafür kaum ein Klima. Wichtig ist wenigstens an diesem Tag wieder Gesicht zeigen zu können, so Gökeler, denn Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung sind aus dem öffentlichen Fokus vollkommen verschwunden. Das Gegenteil von Inklusion bildete die Lebenswirklichkeit. Die über Monate erlebte Ausgrenzung muss durch aktives Einbinden gemildert werden. Das braucht große Anstrengungen und bedarf auch der Wahrnehmung durch die und Unterstützung der Gesellschaft. Gökeler hofft sehr, dass die Öffnungen und der ausbrechende Verteilungskampf nicht wie schon in der Pandemie so auch nach der Pandemie die Schwächsten vergisst oder ignoriert. Behindern ist heilbar, jeder einzelne Mensch in Deutschland trägt dafür an seinem Platz Mitverantwortung, schließt Gökeler appellierend. Multiple Sklerose ist eine der häufigsten Erkrankungen des zentralen Nervensystems. MS tritt meist im jungen Erwachsenenalter auf und betrifft deutlich mehr Frauen als Männer. Die Auslöser sind überwiegend unbekannt die Erkrankung ist nicht heilbar

MS SHG Marburg-Biedenkopf

Mehr unter www.dmsg-hessen.de/marburg-biedenkopf/Ebsdorfergrund,

29.05.2021 Bernd Gökeler

Text und Bild Bernd Gökeler

 

Christine Stapf
Seit 1972 in Gießen. Fotografiere, rolle mit meinem Rollstuhl gerne durch die Wälder, die Natur. Dort macht man die besten Aufnahmen. Seit 2011 Bürgerreporterin bei der GZ.